Dette er en del af en politisk kampagne, som bla Muskelsvindfonden og Dansk Handicap Forbund bakker op omkring. Det her er min historie.
– Læserbrev af Jane Troelsen.
Jeg hedder Jane. Jeg er gift med Lars. Sammen har vi to piger. Den yngste hedder Emily. Hun har cerebral parese (svær hjerneskade) og epilepsi. Det betyder, at Emily har behov for døgnpleje og overvågning, hun har med andre ord brug for hjælp til alt.
Emily har været indlagt et utal af gange, været igennem flere omfattende operationer og efterfølgende hårde perioder. Vi har i alle år haft rigtig mange kampe med kommunen.
Vores seneste sag blev fra Ankestyrelsen hjemsendt til kommunen, og syltet i tre år. Med vores livsvilkår er vi svært afhængige af, at få den rette hjælp fra systemet. Vi tager 100% ansvar for vores datters og vores families liv. Derfor bor Emily også hjemme med hjælp og overvågning.
Jeg er ergoterapeut og Lars har mange års arbejdserfaring med mennesker med handicap. Derfor har vi valgt at træne og undervise Emily selv. I vores famile, der også består af venner, hjælpere og øvrig familie, får Emily omsorg og stimulationer. Emily er en naturlig del af familiens aktiviter. Emily kan ikke have et bedre liv.
Dette ønsker vi selvfølgelig også, at Emily skal have, når hun fylder 18 år.
Vi ønsker IKKE , at systemet skal bestemme, hvordan vi lever og vil leve i fremtiden. Men pga. rigid kassetænkning og mangelfuld lovgivning på handicapområdet, kan Emily ikke få den sammen hjælp, pleje, omsorg og overvågning, når hun fylder 18 år. Hun fratages muligheden for at leve et godt, aktivt og udadvendt liv. Emilys omfattende handicap og behov for hjælp ændrer sig nemlig aldrig.
Vi drømmer om, at politikerne tager pårørendes erfaringer, behov og liv alvorligt. Vi drømmer om, at politikerne anerkender det døgnarbejde og ansvar, som pårørende påtager sig. Vi drømmer om, at politikerne – lokalt og på Christiansborg – vil samarbejde om at sikre, at alle handikappede får lige vilkår, ligemeget hvor de bor i landet. Vi drømmer om, at politikerne sørger for, at mennesker med særlige behov , ikke proppes ind i paragraffer, men får hjælp til dækning af deres helt specifikke virkelighed. Vi drømmer om, at mennesker med handicap og psykisk sårbarhed bliver dækket af menneskerrettigshedskonventioner.
En million mennesker er direkte eller indirekte berørt af handicap eller psykisk sårbarhed. Vi er som skrevet mange mennesker, og alligevel er vi usynlige på den politiske dagsorden. Vi ønsker, at blive set og hørt. Vi vil ikke glemmes i systemet.
Sammen bliver vores stemme hørt. #enmillionstemmer
Vil du vide mere, så kan du læse videre om ‘BAK OP OM DE PÅRØRENDE TIL HANDICAP OG PSYKISK SÅRBARHED’ lige her.
